Новогодняя акция милосердия, организованная управлением культуры и молодежной политики совместно с металлургическим заводом, в восьмой раз проводится в нашем городе. В этом году средства в ледяной копилке на площади ДКМ будут собраны для Василисы Джараевой. Её семья живет в поселке Красноярка. Сегодня наша съемочная группа побывала у них в гостях.
Многодетная семья Джараевых живет в поселке Красноярка, в стареньком бараке у самого леса. Из семи детей Джараевых – четверо инвалиды, диагноз у всех один – спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана, это заболевание относится к группе наследственных. У детей нарушено развитие нервных клеток спинного мозга, отвечающих за движения конечностей и туловища. Заболевание неизлечимо.
Александра Джараева, многодетная мама, награжденная знаком отличия Свердловской области «Материнская доблесть»: «Заболевание не лечится. Либо, как есть, либо хуже. Мышцы атрофируются и не восстанавливаются. Но мы наблюдаемся у врачей, дети принимают поддерживающие препараты».
Из-за мышечной слабости дети малоподвижны. Они с трудом могут передвигаться по полу, да и то, когда тепло. Если на улице за 20, печка не спасает, пол холодный. И зимой маленькие Тамерлан, Ярослав и Василиса большую часть времени проводят на диване с любимыми кошками. Но на судьбу Джараевы не сетуют. В их доме уютно, много игрушек, дети живут и воспитываются в атмосфере любви и заботы. Сегодня все дружно украшали новогоднюю елку, причем, многие игрушки дети смастерили сами. Они все способные.
10-летняя Василиса уже в 4-м классе. Учится дома, с большим желанием, в дневнике 4 и 5. Также Василиса успешно осваивает программы дистанционного обучения.
Александра Джараева, многодетная мама: «Учителя прекрасные, приходят к нам домой. Даже из города приезжают. Занимаются с детьми. Большое им спасибо. Василиса у нас активная, большая тяга к знаниям, развитию».
Василиса: «Я очень люблю рисовать, лепить. К Новому году нарисовала елочку».
Есть у Василисы и заветная мечта – стать поваром.
Василиса: «Потому что они очень вкусно готовят. Хочу научиться».
Детям-инвалидам Джараевых необходимы ортопедические кресла, но денег в семье не хватает. Поэтому было решено организовать коллективную помощь. Сегодня у Дворца культуры металлургов будет установлена традиционная ледяная копилка. Благотворительные средства, собранные всем миром, будут переданы семье Джараевых на приобретение ортопедического кресла для Василисы.
Александра Джараева, многодетная мама: «Василиса учится, много времени проводит за компьютером. На стуле сидит плохо, устает, часто падает. С инвалидным креслом будет удобнее. Да и на улицу летом можно будет ее вывозить, друзей будет больше. Кресла такие нужны Ярославу и Тамерлану».
Ортопедическое кресло жизненно необходимо Василисе, в ее жизни появится больше движения и возможностей. Если у вас доброе сердце, помогите этой умной одаренной девочке из Красноярки, которая никогда не сможет ходить. Вместе мы сможем сделать ее более счастливой.
Сохранить это видео
| < Предыдущая | Следующая > |
|---|
